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mercredi 8 juillet 2009

French Connexion / LCI Radio

L'équipe de 'French connexion', émission consacrée à l'actu high tech diffusée sur LCI Radio, a eu la gentillesse de me recevoir pour ses éditions du 27 juin et du 3 juillet. Dans cette émission quelque peu survoltée (pas lénifiante pour un sou), présentée par Cédric Ingrand, avec Rodrigo Sepulveda et Jean-Bernard Magescas, on a causé du décès de Michael Jackson relayée en direct par réseaux sociaux, du retour de Steve Jobs, de 23andme qui vous vend votre génome personnel...

Dans celle du 3 juillet (où la prise de parole était plus délicate, avec ces énergumènes qui m'entouraient ;), on s'est penchés entre autres sur la Déclaration des droits numériques d'Hervé Morin, dont je parlais .

jeudi 18 juin 2009

Des 'génomes métissés" chez les Mexicains, des enjeux autour de leur identité ethnique

Mexique_aout_08_093.jpg

Photo C. C.

Le projet de "carte génomique" HapMap est passionnant, car il soulève autant des questions d'ordre ethnique, moral, de santé, que de (géo)politique. Le Monde daté de samedi dernier aborde le sujet dans ce long papier, à dévorer. (Trop) influencé par la culture US, le Mexique, pays que j'adore (je l'ai parcouru durant l'été 208), est confronté à une hausse inquiétante de l'obésité et du surpoids au sein de sa population, comme j'en parlais dans ce billet.

Or, comme le révèle une étude parue le 11 mai dans Proceedings of the national academy science (NCAS), des chercheurs en sciences médicales et en nutrition de Salvador ont mis en évidence le rôle-clé d'un gène, le R320C, dans le métabolisme du cholestérol et l'obésité. Un gène qui sera caractéristique des Améridiens du Mexique, étant présent dans un tiers des groupes étudiés, notamment les Mayas et les Taharumaras.

C'est là que le sujet devient passionnant. La bonne nouvelle, bien sûr, est que cette étude sur ce gène permettra de mettre au point des médicaments ciblés. Surtout, ces recherches soulèvent des questions inédites sur la volonté des scientifiques de mieux cerner l'identité ethnique du Mexique. En retraçant une "carte génomique", ils remettent sur le tapis un problème d'identité ethnique et géopolitique propre au Mexique (pays qui compte une population d'origines multiples, dont beaucoup revendiquent leurs racines). Derrière apparaît aussi un enjeu de "souveraineté génomique" face aux pays du Nord. Car si la carte génomique du Mexique recouvre à 96% HapMap, est-elle pertinente pour l'Amérique du Sud ? Autre point, qui n'est pas moindre également, certains craignent aussi une exploitation abusive des données sur l'hérédité, par exemple par les compagnies d'assurance. Il faut donc espérer que ce champ d'étude (le patrimoine génétique des Indiens et des "métis mexicains" - expression qui me semble d'ailleurs contestable) restera bien circonscrit au domaine scientifique. Et ne sera pas investi par le business, comme celui de l'analyse du patrimoine génétique, que proposent des start-ups comme 23AndMe (à lire, la très bonne interview de sa fondatrice - tiens, c'est l'épouse de l'un des dirigeants de Google...) sur L'Expansion.com.

dimanche 21 septembre 2008

23AndMe, le décryptage d'ADN, le réseautage génétique, le blog de Sergey Brin sur la maladie de Parkinson...

23andMe

Eh oui, beaucoup de sujets à aborder dans ce billet, à propos de la start-up 23AndMe, dont je parlais il y a quelques mois dans ce billet. Pour mémoire, pour quelques milliers de dollars (400, contre 1 000 dollars à ses débuts), elle propose de décrypter le génome ADN de ses clients, pour leur livrer à la fois, tests "ethniques", tests de paternité, et surtout tests ADN, qui permettraient à ses clients de détecter certaines prédispositions qu'ils auraient pour contracter certaines maladies ou cancers.

Or, d'après ce papier très instructif du Monde, Sergey Brin, un des co-fondateurs de Google... et dont l'épouse est co-fondatrice de 23AndMe, vient d'ouvrir ce blog, où il aborde la maladie de Parkinson. Quelques rares people atteints, comme Michael J. Fox, qui a créé sa fondation, ont tenté de susciter le débat sur cette maladie . Ce que fait donc Sergey Brin à son tour, en ouvrant son blog, où il raconte que sa mère souffre de cette maladie, et qu'il pourrait aussi en être atteint - en l'état actuel des recherches, elle se transmet probablement par voie génétique. Il raconte ainsi que son test sur 23AndMe a montré qu'il présentait une mutation génétique augmentant le risque qu'il souffre lui-même un jour de cette maladie. A ma connaissance, c'est une des premières fois qu'une des personnalités de la sphère socio-économique ouvre un blog pour aborder un sujet aussi personnel.

En tous cas, clairement, l'évolution d'une start-up comme 23AndMe est à suivre de près, vu les questions éthiques que son activité soulève, y compris celle de l'identité numérique.

D'ailleurs, cette semaine, 23andMe a annoncé enrichir ses services d'une plate-forme communautaire et d'un outil de recherche généalogique. une plate-forme communautaire permet à ses clients de se connecter les uns aux autres afin de partager leurs expériences et comparer leurs génotypes personnels. Autre nouveauté : 23andMe a passé un accord avec Ancestry.com. En couplant les bases de données élaborées par ce site de généalogie avec les informations génétiques qu'elle recueille, 23andMe espère affiner le profil génétique de ses clients. Lesquels pourront, grâce à des outils interactifs, trouver l'origine de certains de leurs gènes ou se découvrir de nouveaux ancêtres...

dimanche 8 juin 2008

Google + Google Health + 23andMe...

art Monde 23andMe

Pour 1 000 dollars, la start-up californienne 23andMe décrypte le génome de ses clients et affiche les résultats sur Internet. Ce n'est que l'une des nombreuses start-ups qui prolifèrent sur ce créneau des tests génétiques proposés via Internet - tests de paternité, tests ADN, ou encore tests «ethniques»... C'est aux Etats-Unis que le marché explose, mais l'Europe suit le mouvement. Notamment dans le créneau de la recherche de paternité. Alors qu'une étude de la revue scientifique The Lancet soulignait qu'un enfant sur 30 ne serait pas de son père déclaré, problèmes identitaires et judiciarisation des affaires familiales oblige, le business des tests ADN de paternité est prometteur. Comme j'en parlais dans cette enquête, publiée il y a quelques temps.

Le Monde revient longuement sur l'exemple de 23andMe, dans cette enquête passionnante de Yves Eudes. qui esquisse les dangers (en termes éthiques, de confidentialité des données des individus...) de ce nouveau type d'offres ; mais aussi les espoirs que cela suscite chez les individus. Troublant , le fait que le code génétique est constitutif de l'identité de l'individu, dans sa part la plus intime. Grâce à lui, il peut connaître ses prédispositions à certaines maladies, ses origines ethniques...

Indéniablement, les perspectives en médecine préventive sont prometteuses. Dont pour des individus atteints de maladies orphelines, ces maladies trop rares pour que les labos pharmaceutiques daignent y consacrer des recherches. Yves Eudes raconte ainsi le cas émouvant de Ann Turner, atteinte d'une maladie orpheline, et qui se bat pour mener ses propres recherches de généalogie pour rechercher le gène responsable de sa maladie.

On y apprend au passage que 23andMe a été créée en 2007 par Anne Wojicki... une biologiste qui est l'épouse de Sergey Brin, cofondateur de Google. Alors certes, pour rassurer ceux qui craindraient une fuite non-autorisée de leurs informations et données personnelles , 23andMeaffirme que sa base de données est très sécurisée. Et fait signer à ses clients un formulaire de consentement, avec un avertissement: "Des données que vous partagez avec des amis, des parents (...) peuvent être utilisées conte votre intérêt. (...). Aujourd'hui, très peu d'entreprises et de compagnies d'assurances exigent de vous des informations génétiques, mais cela pourrait changer dans l'avenir. (...) Un jour, des données que vous aurez divulguées pourraient servir à vous refuser un emploi ou une assurance maladie". Troublant, non ?

Autre fait qui me trouble davantage encore, on connait les velléités du géant Google à s'emparer des questions de santé en tant qu'opérateur privé. D'ailleurs, depuis mai, il propose Google Health, un service pour stocker, gérer et partager ses données médicales, accessible avec un compte Gmail, comme le résume cet article de 01net.

23andMe, Google Health, deux activités connexes, complémentaires, pour Google, qui posent vraiment question à mon avis.

vendredi 25 mai 2007

Google se lance dans l'information génétique

Après les moteurs de recherche, la cartographie, les bibliothèques numériques... Google investit un autre secteur autrement plus porteur - et sensible - l'information génétique. Google vient d' investir 3,9 millions de dollars dans la start-up 23andMe, Inc. "Co-fondée par Anne Wojcicki, épouse de Sergey Brin, lui-même co-fondateur du moteur de recherche web, la société américaine 23andMe s'est spécialisée dans l'information génétique à destination des particuliers", d'après une dépêche de Neteconomie.com. Outre Google, Genentech, MDV-Mohr Davidow Ventures et New Enterprise Associates ont investi dans la société.

« Notre but est de vous connecter aux 23 paires de chromosomes de votre propre empreinte génétique, pour vous permettre de mieux appréhender votre ascendance, votre généalogie et vos traits hérités. En vous reliant à d'autres, nous pouvons également vous aider à placer votre génome dans le contexte plus large de la diversité humaine », souligne 23andMe sur son site.

Ce qui permettra dans la foulée à Google de se constituer une nouvelle base de données. Reste que la "privatisation" des données génétiques des individus soulève de plus en plus de questions d'ordre éthique, au vu des nombreux projets, dont de "biobanques" - banques de données génétiques, ou de prestations de tests génétiques , dont le projet Genographic de la National Geographic society.