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Photo C. C.

Le projet de "carte génomique" HapMap est passionnant, car il soulève autant des questions d'ordre ethnique, moral, de santé, que de (géo)politique. Le Monde daté de samedi dernier aborde le sujet dans ce long papier, à dévorer. (Trop) influencé par la culture US, le Mexique, pays que j'adore (je l'ai parcouru durant l'été 208), est confronté à une hausse inquiétante de l'obésité et du surpoids au sein de sa population, comme j'en parlais dans ce billet.

Or, comme le révèle une étude parue le 11 mai dans Proceedings of the national academy science (NCAS), des chercheurs en sciences médicales et en nutrition de Salvador ont mis en évidence le rôle-clé d'un gène, le R320C, dans le métabolisme du cholestérol et l'obésité. Un gène qui sera caractéristique des Améridiens du Mexique, étant présent dans un tiers des groupes étudiés, notamment les Mayas et les Taharumaras.

C'est là que le sujet devient passionnant. La bonne nouvelle, bien sûr, est que cette étude sur ce gène permettra de mettre au point des médicaments ciblés. Surtout, ces recherches soulèvent des questions inédites sur la volonté des scientifiques de mieux cerner l'identité ethnique du Mexique. En retraçant une "carte génomique", ils remettent sur le tapis un problème d'identité ethnique et géopolitique propre au Mexique (pays qui compte une population d'origines multiples, dont beaucoup revendiquent leurs racines). Derrière apparaît aussi un enjeu de "souveraineté génomique" face aux pays du Nord. Car si la carte génomique du Mexique recouvre à 96% HapMap, est-elle pertinente pour l'Amérique du Sud ? Autre point, qui n'est pas moindre également, certains craignent aussi une exploitation abusive des données sur l'hérédité, par exemple par les compagnies d'assurance. Il faut donc espérer que ce champ d'étude (le patrimoine génétique des Indiens et des "métis mexicains" - expression qui me semble d'ailleurs contestable) restera bien circonscrit au domaine scientifique. Et ne sera pas investi par le business, comme celui de l'analyse du patrimoine génétique, que proposent des start-ups comme 23AndMe (à lire, la très bonne interview de sa fondatrice - tiens, c'est l'épouse de l'un des dirigeants de Google...) sur L'Expansion.com.

Pour 1 000 dollars, la start-up californienne 23andMe décrypte le génome de ses clients et affiche les résultats sur Internet. Ce n'est que l'une des nombreuses start-ups qui prolifèrent sur ce créneau des tests génétiques proposés via Internet - tests de paternité, tests ADN, ou encore tests «ethniques»... C'est aux Etats-Unis que le marché explose, mais l'Europe suit le mouvement. Notamment dans le créneau de la recherche de paternité. Alors qu'une étude de la revue scientifique The Lancet soulignait qu'un enfant sur 30 ne serait pas de son père déclaré, problèmes identitaires et judiciarisation des affaires familiales oblige, le business des tests ADN de paternité est prometteur. Comme j'en parlais dans cette enquête, publiée il y a quelques temps.

Le Monde revient longuement sur l'exemple de 23andMe, dans cette enquête passionnante de Yves Eudes. qui esquisse les dangers (en termes éthiques, de confidentialité des données des individus...) de ce nouveau type d'offres ; mais aussi les espoirs que cela suscite chez les individus. Troublant , le fait que le code génétique est constitutif de l'identité de l'individu, dans sa part la plus intime. Grâce à lui, il peut connaître ses prédispositions à certaines maladies, ses origines ethniques...

Indéniablement, les perspectives en médecine préventive sont prometteuses. Dont pour des individus atteints de maladies orphelines, ces maladies trop rares pour que les labos pharmaceutiques daignent y consacrer des recherches. Yves Eudes raconte ainsi le cas émouvant de Ann Turner, atteinte d'une maladie orpheline, et qui se bat pour mener ses propres recherches de généalogie pour rechercher le gène responsable de sa maladie.

On y apprend au passage que 23andMe a été créée en 2007 par Anne Wojicki... une biologiste qui est l'épouse de Sergey Brin, cofondateur de Google. Alors certes, pour rassurer ceux qui craindraient une fuite non-autorisée de leurs informations et données personnelles , 23andMeaffirme que sa base de données est très sécurisée. Et fait signer à ses clients un formulaire de consentement, avec un avertissement: "Des données que vous partagez avec des amis, des parents (...) peuvent être utilisées conte votre intérêt. (...). Aujourd'hui, très peu d'entreprises et de compagnies d'assurances exigent de vous des informations génétiques, mais cela pourrait changer dans l'avenir. (...) Un jour, des données que vous aurez divulguées pourraient servir à vous refuser un emploi ou une assurance maladie". Troublant, non ?

Autre fait qui me trouble davantage encore, on connait les velléités du géant Google à s'emparer des questions de santé en tant qu'opérateur privé. D'ailleurs, depuis mai, il propose Google Health, un service pour stocker, gérer et partager ses données médicales, accessible avec un compte Gmail, comme le résume cet article de 01net.

23andMe, Google Health, deux activités connexes, complémentaires, pour Google, qui posent vraiment question à mon avis.