art Monde 23andMe

Pour 1 000 dollars, la start-up californienne 23andMe décrypte le génome de ses clients et affiche les résultats sur Internet. Ce n'est que l'une des nombreuses start-ups qui prolifèrent sur ce créneau des tests génétiques proposés via Internet - tests de paternité, tests ADN, ou encore tests «ethniques»... C'est aux Etats-Unis que le marché explose, mais l'Europe suit le mouvement. Notamment dans le créneau de la recherche de paternité. Alors qu'une étude de la revue scientifique The Lancet soulignait qu'un enfant sur 30 ne serait pas de son père déclaré, problèmes identitaires et judiciarisation des affaires familiales oblige, le business des tests ADN de paternité est prometteur. Comme j'en parlais dans cette enquête, publiée il y a quelques temps.

Le Monde revient longuement sur l'exemple de 23andMe, dans cette enquête passionnante de Yves Eudes. qui esquisse les dangers (en termes éthiques, de confidentialité des données des individus...) de ce nouveau type d'offres ; mais aussi les espoirs que cela suscite chez les individus. Troublant , le fait que le code génétique est constitutif de l'identité de l'individu, dans sa part la plus intime. Grâce à lui, il peut connaître ses prédispositions à certaines maladies, ses origines ethniques...

Indéniablement, les perspectives en médecine préventive sont prometteuses. Dont pour des individus atteints de maladies orphelines, ces maladies trop rares pour que les labos pharmaceutiques daignent y consacrer des recherches. Yves Eudes raconte ainsi le cas émouvant de Ann Turner, atteinte d'une maladie orpheline, et qui se bat pour mener ses propres recherches de généalogie pour rechercher le gène responsable de sa maladie.

On y apprend au passage que 23andMe a été créée en 2007 par Anne Wojicki... une biologiste qui est l'épouse de Sergey Brin, cofondateur de Google. Alors certes, pour rassurer ceux qui craindraient une fuite non-autorisée de leurs informations et données personnelles , 23andMeaffirme que sa base de données est très sécurisée. Et fait signer à ses clients un formulaire de consentement, avec un avertissement: "Des données que vous partagez avec des amis, des parents (...) peuvent être utilisées conte votre intérêt. (...). Aujourd'hui, très peu d'entreprises et de compagnies d'assurances exigent de vous des informations génétiques, mais cela pourrait changer dans l'avenir. (...) Un jour, des données que vous aurez divulguées pourraient servir à vous refuser un emploi ou une assurance maladie". Troublant, non ?

Autre fait qui me trouble davantage encore, on connait les velléités du géant Google à s'emparer des questions de santé en tant qu'opérateur privé. D'ailleurs, depuis mai, il propose Google Health, un service pour stocker, gérer et partager ses données médicales, accessible avec un compte Gmail, comme le résume cet article de 01net.

23andMe, Google Health, deux activités connexes, complémentaires, pour Google, qui posent vraiment question à mon avis.