Pour 1 000 dollars, la start-up californienne 23andMe décrypte le génome de ses clients et
affiche les résultats sur Internet. Ce n'est que l'une des nombreuses start-ups
qui prolifèrent sur ce créneau des tests génétiques proposés
via Internet - tests de paternité, tests ADN, ou encore tests
«ethniques»... C'est aux Etats-Unis que le marché explose, mais
l'Europe suit le mouvement. Notamment dans le créneau de la recherche de
paternité. Alors qu'une étude de la revue scientifique The Lancet
soulignait qu'un enfant sur 30 ne serait pas de son père déclaré, problèmes
identitaires et judiciarisation des affaires familiales oblige, le business des
tests ADN de paternité est prometteur. Comme j'en parlais dans cette
enquête, publiée il y a quelques temps.
Le Monde revient longuement sur l'exemple de 23andMe, dans
cette enquête passionnante de Yves Eudes. qui esquisse les dangers (en
termes éthiques, de confidentialité des données des individus...) de ce nouveau
type d'offres ; mais aussi les espoirs que cela suscite chez les
individus. Troublant , le fait que le code génétique est constitutif de
l'identité de l'individu, dans sa part la plus intime. Grâce à lui, il
peut connaître ses prédispositions à certaines maladies, ses origines
ethniques...
Indéniablement, les perspectives en médecine préventive sont prometteuses.
Dont pour des individus atteints de maladies orphelines, ces maladies trop
rares pour que les labos pharmaceutiques daignent y consacrer des recherches.
Yves Eudes raconte ainsi le cas émouvant de Ann Turner, atteinte d'une maladie
orpheline, et qui se bat pour mener ses propres recherches de généalogie pour
rechercher le gène responsable de sa maladie.
On y apprend au passage que 23andMe a été créée en 2007 par Anne
Wojicki... une biologiste qui est l'épouse de Sergey
Brin, cofondateur de Google. Alors certes, pour
rassurer ceux qui craindraient une fuite non-autorisée de
leurs informations et données personnelles , 23andMeaffirme que sa base de
données est très sécurisée. Et fait signer à ses clients un formulaire de
consentement, avec un avertissement: "Des données que vous partagez avec
des amis, des parents (...) peuvent être utilisées conte votre intérêt. (...).
Aujourd'hui, très peu d'entreprises et de compagnies d'assurances exigent de
vous des informations génétiques, mais cela pourrait changer dans l'avenir.
(...) Un jour, des données que vous aurez divulguées pourraient servir à vous
refuser un emploi ou une assurance maladie". Troublant, non ?
Autre fait qui me trouble davantage encore, on connait les velléités
du géant Google à s'emparer des questions de santé en tant
qu'opérateur privé. D'ailleurs, depuis mai, il propose Google Health, un
service pour stocker, gérer et partager ses données médicales, accessible avec
un compte Gmail, comme le résume
cet article de 01net.
23andMe, Google Health, deux activités connexes, complémentaires, pour
Google, qui posent vraiment question à mon avis.
